Lastefond ja Südameapteek koguvad raha kahe haruldase haigusega lapse raviks

"Haruldaste haiguste ravi ja hooldusvahendid on väga kallid: mõne haiguse puhul võivad kulud ühes kuus ulatuda kümnete tuhandete euroni, äsja turule tulnud uued ravimid on pea alati kallid ning nende jõudmine riiklikule rahastusele võtab aastaid aega. Harvikhaigustega lastel seda aega ei ole ning just seetõttu püüame püsiannetajate ja partnerite abiga nendele peredele võimaluse anda ja kindlustunnet pakkuda," sõnas TÜ Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma.

Selle aasta jõulude ajal kuuendat korda toimuva annetuskampaania käigus aitab Südameapteek raha koguda haruldast haigust põdevale Desireele ja Reikole.

Desiree on 2aastane Rakvere tüdruk, kellel on diagnoositud spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2. Seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad ja nad jäävad liikumatult ratastooli. Mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.

Nii Desiree raviarsti kui ka erinevate spetsialistide hinnangul on selle haiguse puhul väga oluline alustada raviga võimalikult vara, kõige efektiivsemaks hinnatakse teadusuuringutele tuginedes haiguse ravi enne sümptomite avaldumist.

Kui mõned aastad tagasi ei olnud sellisele haigusele üldse ravi, siis tänaseks on maailmas, sealhulgas Euroopas, spinaalse lihasatroofia raviks olemas kolm ravivõimalust. Eesti Haigekassa nimekirja jõuab esimene neist aga alles järgmisel aastal. Nii saab Desiree alates 2021. aasta suvest kallihinnalist ravimit TÜ Kliinikumi Lastefondi toel. Ravim on igapäevaselt manustatav ning eluaegne.

Desiree ema sõnul on pea 200 päeva väldanud ravi mõjunud hästi: sihikindel tirts on hakanud uuesti roomama, suudab toe najal seista ja kõndida, oma käsi üle pea tõsta ning headel päevadel pool minutit ka iseseisvalt seista. Ema unistab, et ühel päeval suudab tüdruk ka vanemale vennale järele joosta.

Kuni Desiree diagnoosini rahulikult kulgenud pere elurütmi seab nüüd ravim, mida tuleb iga päev samal ajal võtta. Lisaks igapäevasele ravimi võtmisele kuuluvad vapra tüdruku päevakavasse ka erinevad teraapiad ja arstide külastus.

"Usume, et tervis on parim kingitus ja seda eriti neile, kelle igapäeva dirigeerib raske ning haruldane haigus, mille ravi eest tasumine käib kahjuks väga tihti peredel üle jõu. Seepärast kutsume juba kuuendat aastat järjest inimesi kinkima tervist, sedakorda vaprale Reikole ja sihikindlale Desireele," kutsus Südameapteegi turundusjuht Merle Väli inimesi annetuskampaanias kaasa lööma.

Reiko on 8-aastane poiss, kellel on diagnoositud raske kaasasündinud geneetiline haigus ihtüoos, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Haiguse korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või aeglustunud nende irdumine. See tähendab, et lapse keha on kaetud soomuselise nahaketendusega, mida ei ole võimalik terveks ravida. Kurnavat haigust saab kontrolli all hoida järjepideva õige nahahooldusega.

Reiko põeb haiguse raskekujulist vormi ning vajab seetõttu vähemalt korra päevas vanni, lisaks kaks korda päevas nahka niisutavat ja pehmendavat kreemi üle kogu keha. Ravi regulaarsus ja järjepidevus on väga olulised, et vältida tüsistusi: valulikke lõhesid ja naha infektsiooni.

Kuigi haigekassa kompenseerib kuni 16aastasele (k.a) lapsele kalendriaastas kuni 13 liitrit nahahooldusvahendeid, siis Reiko nahale riigi poolt hüvitatavad kreemid paraku ei sobi.

Reiko nahahoolduseks kulub 2 liitrit spetsiaalset kreemi nädalas, lisaks vajab laps haigusest tulenevalt veel teisigi ravimeid, näiteks silmatilku. Kõik kokku moodustab aastaseks lisakuluks üle 4000 euro.

TÜ Kliinikumi Lastefondi ja Südameapteegi heategevuskampaanias saab abi vajavatele peredele annetusi teha detsembrikuu jooksul väga lihtsalt. Kõigis Südameapteekide kassades saab ostukorvile lisada annetuse summa 2, 5 või 10 eurot ning e-apteegis on inimesel endal võimalik määrata annetuseks mineva summa suurus. Soovi korral saab ka ainult annetada, apteegikaupu ostmata. Detsembri lõppedes lisab Südameapteek Desireele ja Reikole kogutud annetustele omalt poolt veel 2500 eurot.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks suurimatest ja vanimatest heategevusfondidest Eestis. Fondi kahekümne ühe tegevusaasta jooksul on toetatud lapsi kokku ligi 13 miljoni euroga.

Südameapteegi kaubamärgi all tegutseb 69 apteeki ja e-apteek www.sudameapteek.ee. Ettevõte annab tööd enam kui 370-le töötajale üle Eesti. Südameapteegi tugevaim alustala on kaubamärgi all tegutsevate proviisorapteekide kõrgelt haritud proviisorid ja farmatseudid, kes teevad oma tööd südamega. Südameapteegid keskenduvad lisaks ravimite müügile ka tervisetoodete pakkumisele ja tervisealasele nõustamisele.